Als bei seiner Tochter Rhea eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, ist für Claas Röhl schnell klar, dass er nicht tatenlos bleiben will. Mit dem Verein NF Kinder bewirkt er heute echte Verbesserung für Betroffene.
Angst und Sorge können Katalysatoren sein. Etwa für Veränderung, Engagement und Fortschritt. Das wird im Gespräch mit Claas Röhl besonders deutlich. Seine Tochter Rhea kam mit einer seltenen, genetisch bedingten Erkrankung zur Welt, die besonders mit einer häufigen Tumorbildung in Verbindung steht: Neurofibromatose. Heute gestaltet Röhl als Obmann des Vereins NF Kinder die Begleitung und Behandlungsmöglichkeiten von erkrankten Kindern in Österreich entscheidend mit. Im Interview erzählt er, warum er gar nicht anders konnte als aktiv zu werden, von den Herausforderungen der Krankheit, ebenso wie von Chancen und Hoffnung.
Ihre Tochter Rhea hat Neurofibromatose. Wann und wie haben Sie von der Erkrankung erfahren?
Bei der Geburt war alles unauffällig. Sie hatte einen hellbraunen Pigmentfleck im Gesicht, aber den haben die Ärzte als unbedenklich eingestuft. Als sie drei Monate alt war, sind weitere Flecken dazu gekommen, das hat uns Sorgen gemacht. Meine Frau ist bei der Recherche relativ bald auf den Begriff Neurofibromatose gestoßen. Wir waren sehr verunsichert und es hat uns keine Ruhe gelassen. Also sind wir von Arzt zu Arzt getingelt bis wir auf der neuroonkologischen Kinderstation im AKH gelandet sind. Es folgten ein MRT vom Gehirn, weil sich bei Neurofibromatose häufig gutartige Tumore an den Nervenenden bilden, und genetische Untersuchungen. Als Rhea 7 Monate alt war, hatten wir dann den offiziellen Befund.
Was würden Sie Eltern, die eine seltene Krankheit bei ihrem Kind vermuten, heute raten?
Gerade bei seltenen Erkrankungen ist der Weg zur Diagnose oft schwierig. Es gibt mehr als 6000 seltene Erkrankungen, man kann von keinem Arzt erwarten, dass er sich mit allen auskennt. Aber Eltern sind kompetent, wenn es um ihre Kinder geht, sie sollten ihrem Gefühl vertrauen und unbedingt dranbleiben. Und ich würde Eltern empfehlen, eine Universitätsklinik aufzusuchen. Dort sind die Ärzt*innen in Bezug auf seltene Erkrankungen meist am erfahrensten.
Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?
Das war zunächst natürlich ein Schock. Wir haben uns erst einmal sammeln müssen. Wir wussten, dass die Diagnose viele regelmäßige Untersuchungen bedeutet, haben dabei dennoch versucht positiv zu bleiben und von einem milden Verlauf auszugehen. Als Rhea zwei Jahre alt war, wurden allerdings Tumore an den Sehnnerven gefunden. Die Sorge war, dass Rhea blind werden könnte und uns wurde dann zu einer Chemotherapie geraten. Diese Chemotherapie hat 18 Monate gedauert und war natürlich eine große Herausforderung. In dieser Zeit ist bei mir der Wunsch entstanden, aktiv zu werden. Ich dachte, wenn ich jetzt nichts mache, werde ich mir das ein Leben lang vorwerfen.
Sie haben den Verein NF Kinder gegründet…
Genau, 2013 – meine Tochter war damals vier und hatte die Chemotherapie überstanden – habe ich den Verein gegründet, um die Erkrankung bekannter zu machen, ein Netzwerk zu schaffen und dabei mitzuwirken, die Forschung voranzutreiben. Meine Familie und Freunde hielten das zunächst für keine gute Idee, weil das natürlich sehr viel Zeit und Energie kostet. Am Anfang ging es vor allem darum, Informationen zugänglich zu machen. Ich habe viele Aufklärungsgespräche mit betroffenen Familien geführt, Veranstaltungen mit Expert*innen organisiert, aber das wichtigste Ziel war ein Expertisezentrum aufzubauen. 2018 konnten wir das NF Kinder Expertisezentrum dann durch Spenden finanzieren und in Kooperation mit der MedUni Wien als eigene Abteilung im AKH umsetzen.
Sie wollen also aktiv die Forschung vorantreiben?
Ja, dabei geht es sowohl um die medizinische als auch die psychosoziale Betreuung von Betroffenen und ihren Familien. Es geht um wichtige Versorgungsleistungen nach der Diagnose, um psychologische Betreuung. Wir haben etwa das Familienwochenende etabliert. Seit 2015 können Familien dabei ein verlängertes Wochenende am Lichtblickhof in Niederösterreich verbringen. Heuer organisieren wir erstmals auch ein NF Familienwochenende in Tirol. Das sind Angebote bei denen Eltern und Kinder Kraft tanken können, wo Austausch möglich ist, aber nicht erzwungen wird. Uns ist es wichtig, einen sicheren Raum für die Kinder zu schaffen, die viel zu oft „anders“ sind, ihnen ein gutes Selbstvertrauen zu vermitteln. Darüber hinaus haben wir das erste Rehaprogramm in Kooperation mit kokon Bad Erlach aufgebaut, das wirklich sehr gut angenommen wird. Die medizinische und die psychosoziale Komponente geht dabei immer Hand in Hand.
Sie haben Ihre Tochter durch die Chemotherapie begleitet. Wie kann man seinem Kind in so einer Extremsituation Sicherheit vermitteln?
Wir haben natürlich befürchtet, dass das traumatisierend für Rhea sein kann. Wir haben viele Kinderbücher zum Thema vorgelesen und unsere Tochter fand das auch spannend. Mit 2,5 Jahren konnte sie schon alle Instrumente im Krankenhaus benennen. Wir haben versucht, sie gut aufzuklären, stationäre Aufenthalte so angenehm wie möglich zu machen – mit Medienzeit, spannendem Spielzeug, Bastelangeboten. Rhea war immer sehr positiv, hat sich auch um andere gekümmert, für andere Kinder und die Pflegekräfte gebastelt. Es war natürlich nicht immer einfach und es gab auch Situationen, in denen sie große Angst hatte, aber ich habe immer versucht, sie auf Untersuchungen so vorzubereiten, dass sie vieles selber machen und so zumindest etwas Kontrolle behalten kann.
